Aby ulżyć w cierpieniu.
Aby podtrzymać wiarę.
Aby dać nadzieję.
Kim Jesteśmy
Fundacja Syndromu Kabuki powstała z uwagi na osobiste doświadczenia fundatora (autora tekstu) związane z chorobą genetyczną, jaką jest choroba zespołu Kabuki (zespołu Niikawa-Kuroki). Akt ustanowienia Fundacji został sporządzony w formie aktu notarialnego i podpisany w dniu 2 września 2019 roku za numerem Repertorium A 4285/2019, przed notariuszem w Krakowie Mariolą Jonczyk......
Opis Choroby
Zespół Kabuki (ang. Kabuki syndrome) jest wrodzoną chorobą genetyczną. Po raz pierwszy opisano go w 1981 r. Dokonali tego, niezależnie od siebie, dwaj badacze – Norio Niikawa oraz Yoshikazu Kuroki i od ich nazwisk pochodzi inna nazwa jednostki – zespół Niikawy-Kurokiego (ang. Niikawa-Kuroki syndrome).....
Statut, Organy Fundacji
Jedynym organem Fundacji jest Zarząd składający się z dwóch osób: Anna Gąsienica i Jakub Gąsienica Każdy z członków Zarządu może działać samodzielnie i jednoosobowo reprezentować Fundację.
Inicjatywy Fundacji i planowane wydarzenia
Do dnia dzisiejszego Fundacja zbiera środki wyłącznie wśród przyjaciół (osób lub firm będących w kręgu znajomych fundatora). Zebrane środki zostały przekazane na konto „Fundacji Dom Ulgi w Cierpieniu” („Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza”) w San Giovanni Rotondo we Włoszech – z przeznaczeniem na wsparcie badań nad terapią/lekiem dla choroby Kabuki prowadzonych prze Pana Doktora Giuseppe Merla, w szpitalu pod tą samą nazwą.
Pragnąc zintensyfikować działalność Fundacji, przy ograniczeniach spowodowanych obecnością wirusa Covid 19, zamierzamy w najbliższym czasie przeprowadzić zbiórkę zdalną, mając nadzieję na uzyskanie od osób dobrej woli, przedmiotów które będą mogły zostać wystawione na licytację i zostaną kupione przez inne osoby dobrej woli.
Wszystkich prosimy o zgłaszanie swoich pomysłów/rad – jakie działania możemy podjąć dla realizacji naszych celów. Na chwilę obecną mailowo: fundacja@syndromkabuki.org
Referencje



Aktualności
No posts found!
Wpłaty na rzecz Fundacji
Wpłaty możecie Państwo dokonać na jeden z następujących rachunków Fundacji Syndromu Kabuki, prowadzonych w Alior Bank S.A. – w polskich złotych oraz w euro. W przypadku wpłat w innej walucie, prosimy o kontakt z fundacją.
rachunek podstawowy w PLN
88 2490 0005 0000 4530 2514 8270
rachunek pomocniczy w EUR:
71 2490 0005 0000 4600 6637 0719