Aby ulżyć w cierpieniu.
Aby podtrzymać wiarę.
Aby dać nadzieję.

Kim Jesteśmy

Fundacja Syndromu Kabuki powstała z uwagi na osobiste doświadczenia fundatora (autora tekstu) związane z chorobą genetyczną, jaką jest choroba zespołu Kabuki (zespołu Niikawa-Kuroki). Akt ustanowienia Fundacji został sporządzony w formie aktu notarialnego i podpisany w dniu 2 września 2019 roku za numerem Repertorium A 4285/2019, przed notariuszem w Krakowie Mariolą Jonczyk......

Opis Choroby

Zespół Kabuki (ang. Kabuki syndrome) jest wrodzoną chorobą genetyczną. Po raz pierwszy opisano go w 1981 r. Dokonali tego, niezależnie od siebie, dwaj badacze – Norio Niikawa oraz Yoshikazu Kuroki i od ich nazwisk pochodzi inna nazwa jednostki – zespół Niikawy-Kurokiego (ang. Niikawa-Kuroki syndrome).....

Statut, Organy Fundacji

Jedynym organem Fundacji jest Zarząd składający się z dwóch osób: Anna Gąsienica i Jakub Gąsienica Każdy z członków Zarządu może działać samodzielnie i jednoosobowo reprezentować Fundację.

Inicjatywy Fundacji i planowane wydarzenia​

Do dnia dzisiejszego Fundacja zbiera środki wyłącznie wśród przyjaciół (osób lub firm będących w kręgu znajomych fundatora). Zebrane środki zostały przekazane na konto „Fundacji Dom Ulgi w Cierpieniu” („Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza”) w San Giovanni Rotondo we Włoszech – z przeznaczeniem na wsparcie badań nad terapią/lekiem dla choroby Kabuki prowadzonych prze Pana Doktora Giuseppe Merla, w szpitalu pod tą samą nazwą.

Pragnąc zintensyfikować działalność Fundacji, przy ograniczeniach spowodowanych obecnością wirusa Covid 19, zamierzamy w najbliższym czasie przeprowadzić zbiórkę zdalną, mając nadzieję na uzyskanie od osób dobrej woli, przedmiotów które będą mogły zostać wystawione na licytację i zostaną kupione przez inne osoby dobrej woli.

Wszystkich prosimy o zgłaszanie swoich pomysłów/rad – jakie działania możemy podjąć dla realizacji naszych celów. Na chwilę obecną mailowo: fundacja@syndromkabuki.org

Referencje

Aktualności​

No posts found!

Wpłaty na rzecz Fundacji ​

Wpłaty możecie Państwo dokonać na jeden z następujących rachunków Fundacji Syndromu Kabuki, prowadzonych w Alior Bank S.A. – w polskich złotych oraz w euro. W przypadku wpłat w innej walucie, prosimy o kontakt z fundacją.​

rachunek podstawowy w PLN

88 2490 0005 0000 4530 2514 8270​

rachunek pomocniczy w EUR:​

71 2490 0005 0000 4600 6637 0719​

Kontakt

Formularz kontaktowy